डिमेंशिया म्हणजे काय?
डिमेंशिया हे एका विशिष्ट आजाराचे नाव नसून ज्या वेगवेगळ्या आजारांमुळे स्मृती पुसट होत जाते अशा आजारांच्या लक्षणांना एकत्रितपणे डिमेंशिया असे संबोधतात. रोजच्या जीवनावर, स्वावलंबनावर होणारा परिणाम हे ह्या आजाराचे प्रमुख लक्षण म्हणायला हवे. ह्याशिवाय मेंदूच्या विविध क्षमतांवर परिणाम, व्यक्तीमत्वात तसेच वागण्यात बदल ह्यांचा डिमेंशियाच्या लक्षणांमध्ये अंर्तभाव होतो. प्रत्येक व्यक्तीला एक स्वतंत्र व्यक्तीमत्व असते. त्यामुळेच की काय डिमेंशिया झालेल्या कुठल्याही दोन व्यक्तींना भेडसावणारी लक्षणे पूर्णपणे एकसारखी कधीच नसतात. लक्षणांची वर्गवारी करता येत असली तरी दोन रुग्णांची तुलना करणे शक्य नसते. अल्झायमर्स हे डिमेंशिया होण्याचे एक प्रमुख कारण आहे. डिमेंशिया झालेल्यांपैकी जवळ जवळ पन्नास ते साठ टक्के व्यक्तींना अल्झायमर्स झालेला असतो. डिमेंशियाचे निदान करण्यासाठी मेंदूच्या खालीलपैकी दोन क्षमतांमध्ये लक्षणीय बदल दिसावा लागतो.
- स्मरणशक्ती
- भाषाज्ञान आणि संवादक्षमता
- एकाग्रता आणि निरीक्षणक्षमता
- सारासार विचारशक्ती आणि निर्णयक्षमता
- दृष्टीबोध
डिमेंशियामुळे मेंदूच्या कार्यक्षमतेवर परिणाम होतो
मेंदू आपल्या अस्तित्वाचा केंद्रबिंदू आहे. तो आपल्याला आपले व्यक्तिमत्व देतो. विचार करण्याची शक्ति देतो. पंचेद्रियांकडून क्षणाक्षणाला येणारी माहिती गोळा करुन, ती समजून घेऊन तिचे वर्गीकरण करुन ती भविष्यकाळात वापरासाठी संकलित करुन वेळीच उपलब्ध करुन देण्याचे काम तो अहर्निशपणे करतोच, पण त्याचबरोबर कामांचे नियोजन करणे, प्रश्न समजावून घेणे, प्रश्नांची उकल करणे, त्याला समाधानकारक उत्तर शोधून काढणे, समस्यांचे निवारण करणे, नवीन शिकणे, आजूबाजूच्या वातावरणाशी मिळते जुळते घेणे, लोकांशी संबंध ठेवणे, प्रेम व्यक्त करणे, सामाजिक, भावनिक बंध निर्माण करणे, जीवनावश्यक वेगवेगळ्या कला कौशल्यांत पारंगत होणे अशा अगणित कामांमधुन तो आपल्याला आयुष्यभर साथ देतो. मन, बुद्धि, डोके, स्मरणशक्ति अशा शब्दांमधुन आपण मेंदूची कामे सुचित करत असतो. विस्मरणाच्या आजारामध्ये अशा सर्व कामांवर हळुहळू मळभ येत जाते. आजार झाल्यानंतरच्या पुढच्या सात, आठ वर्षांच्या काळात हे मळभ अधिकाधिक गडद होत होत मेंदूच्या क्षमतेची घसरण सातत्याने चालूच रहाते.
वयपरत्वे होणारे विस्मरण
डिमेंशिया बद्दल अधिक माहिती घेण्याअगोदर वयपरत्वे होणारे विस्मरण आणि डिमेंशिया ह्यातील फरक समजून घ्यायला हवा. ऐनवेळी गोष्ट न सापडणे, गॅसवर ठेवलेल्या दूधाकडे लक्ष न जाणे, एखादी गोष्ट हरवणे, निरोप सांगायचा विसरणे, बाजारात गेल्यावर एखादी गोष्ट आणायची राहून जाणे असे अनुभव तुमच्या आमच्यापैकी सगळ्यांनाच दिवसागणिक येत असतात. वाढत्या वयात अशा प्रसंगांची संख्या जरा वाढलेलीच दिसते. त्यात तीन, तीनदा आवर्जून पाहिलेल्या सिनेमातल्या हिरॉईनचे नाव न स्मरणे, असे जरा वेगळे आत्तापर्यंत न आलेले अनुभव सुद्धा यायला लागलेले असतात. नाही म्हटले तरी वयपरत्वे मेंदूत थोडेफार बदल होतात. त्यामुळे विसरभोळेपणाचे अनुभव थोडे जास्तच येऊ लागतात इतकेच. पण तरीही मेंदू आपल्याला आयुष्यभर योग्य साथ द्यायला समर्थ असतो.
गंभीर विस्मरण हे साधारण विस्मरणाहून वेगळे असते
गंभीर विस्मरण आणि साधारण विस्मरण ह्यातील फरक कसा ओळखायचा ह्याची माहिती आपल्याला नसतेच. त्यासाठी एक, दोन उदाहरणे घेऊया. एखादेवेळी चीजवस्तू हरवली तर साहजिकच आपल्याला दुःख होते पण कालांतराने आपण ते विसरुन जातो. परंतु मौल्यवान वस्तू अनेक वेळा हरवल्या तर मात्र आपली शांतता पूर्णपणे हरवून जाते. जो फरक एखादे वेळी दागिना हरवणे आणि अनेक वेळा किंमती वस्तू हरवणे ह्यात आहे अगदी तसाच फरक साधे विस्मरण आणि विस्मृतीच्या आजारात (डिमेंशिया) आहे. अकौंटंट म्हणून निवृत्त झालेल्या व्यक्तीला भाजी घेतल्यावर हिशेब करतांना अडचण आली तर नक्कीच स्मरणशक्ति बिनसली आहे असे तुम्ही म्हणाल ना? आयुष्यभर ज्या बाईने स्वैपाक करुन सर्वांना प्रेमाने खाऊ घातले त्या बाईला भातात पाणी किती घालायचे हे उमजले नाही तर नक्कीच काहीतरी गडबड आहे असे आपल्या मनांत येईल. ह्यापुढील वर्णनावरुन रोजचे विस्मरण आणि गंभीर विस्मरण ह्यातील फरक आणखीन स्पष्ट होईल.
तात्पुरत्या स्मरणशक्तिचा र्‍हास
आपण वर बघितले की डिमेंशिया बाबत महत्वाची बाब म्हणजे ह्या आजाराची लक्षणे प्रत्येक व्यक्तित एकसारखी असतीलच असे नाही. कारण विस्मरणाच्या छटा व्यक्तिगणिक भिन्न असलेल्या दिसतात. त्यामुळे डिमेंशिया आहे की नाही हे निदान सहजासहजी करता येत नाही. पूर्ण परीक्षेअंतीच ते ठरविले जाऊ शकते. असे असले तरी सुरुवातीच्या लक्षणांमध्ये तात्पुरती स्मरणशक्ति (short term memory) दुबळी होतांना दिसते. तात्पुरती स्मरणशक्ति म्हणजे अशी स्मरणशक्ति जिचा वापर थोड्याच काळापुरता केला जातो. उदाहरणार्थ – भाजी चिरल्यावर भाजीची साले टाकून द्यायची आहेत हे कचरा फेकून देण्यापर्यंतच लक्षात ठेवायला लागते. औषध आणून झाले की केमिस्टकडे जायचे आहे हे लक्षात ठेवायला लागत नाही. तात्पुरती स्मरणशक्ति अल्प कालावधीपुरतीच असली तरी आपल्या रोजच्या जीवनात तिचे स्थान महत्वाचेच असते. आज तारीख काय आहे? हा प्रश्न दिवसातून सतरा वेळा विचारणार्‍या व्यक्तिस तारीख सांगणार्‍याला तात्पुरती स्मरणशक्ति किती मोलाची आहे हे लगेच कळून येईल. विस्मृतीच्या आजाराच्या पहिल्या टप्प्यात तात्पुरती स्मरणशक्ति गोठायला लागली तरी कायमस्वरुपी स्मरणशक्ति शाबूत असते. त्यामुळे या व्यक्तिला आपले जेवण झाले की नाही हे कित्येकदा आठवत नाही पण भूतकाळातील आठवणी मात्र न अडखळता सांगता येतात. ह्या विसंगतीमुळे कुटुंबियांना अशा व्यक्तिला स्मरणशक्तिचा काही प्रश्न असू शकेल अशी पुसटशी शंका देखील येत नाही. म्हणूनच विस्मरणाच्या विकारांना छुपे हल्लेखोर असेही म्हटले जाते.
कुटुंबाचे निरीक्षण मोलाचे
विस्मृतीच्या आजाराचे निदान करण्यासाठी कुटुंबातील व्यक्तिंच्या निरीक्षणाला फार महत्व असते. खरं तर नातेवाईकांच्या निरीक्षणाशिवाय ह्या आजाराचे निदान करणे अशक्य ठरावे इतके त्याचे महत्व आहे. जेव्हां कुटुंबातील इतरांच्या मनांत एखाद्या व्यक्तिच्या विस्मरणाबाबत “नक्कीच काहीतरी झालंय” अशी धोक्याची घंटा वाजू लागते त्यावेळी (ती व्यक्ति वयस्क असली तरी) तिथेच न थांबता त्याबाबतीत पावले उचलण्याची आवश्यकता निर्माण होते. विस्मरण गांभीर्याकडे वाटचाल करायला लागते तेव्हां म्हातारपणी असे होणारच म्हणून त्याकडे दुर्लक्ष करु नका. विस्मरण हे वृद्धापकाळातील दुखण्यांपैकी दुख़णे नव्हे हे पक्के लक्षात घ्या. खेड्यापड्यात तर जाऊद्या शहरी, सुशिक्षित व्यक्तिंमध्येही ह्या आजाराच्या माहितीचा अभाव दिसून येतो.
गंभीर विस्मरण कसे ओळखावे?
- वेगाने वाढत जाणारे विस्मरण
- परिचयाची कामे करण्यात अडचणी
- रोजचे जीवन जगण्यात अडचणी
- नवीन माहिती लक्षात ठेवणे अवघड
- नवीन शिकणे अवघड
- तात्पुरत्या स्मरणशक्तीत घसरण
- भाषा ज्ञानात उणीवा
- संभाषणाचे कौशल्य कमी होणे
- स्थळकाळाचे भान नसणे
- नियोजन करणे हे न पेलणारे आव्हान
- सारासार विचारशक्तीत उतरण
- समाजात मिसळणे नको वाटते
- दृष्टिदोषात वाढ (वस्तूंमधील अंतर न समजणे, रंग न समजणे इत्यादी)
(ही सर्वसाधारण लक्षणे आहेत. ही सर्वच लक्षणे जशीच्या तशी प्रत्येकात आढळून येतील असे नाही. व्यक्तीगणिक लक्षणात फरक असू शकतो)
रुग्णाची काळजी घेतांना
रुग्णाची काळजी कशी घ्यावी हा विषय आता एक शास्त्र म्हणून पुढे येतो आहे. विशेषतः डिमेंशिया सारख्या आजारात जेव्हा रुग्णाची काळजी सरासरी आठ ते दहा वर्षे घ्यावी लागते तेव्हा कशा रीतीने काळजी घेतल्याने रुग्णाकडे व्यवस्थित लक्ष देता येईल ह्याचे तंत्र शिकल्याने खूपच फायदा होतांना दिसतो. असे तंत्र वापरल्याने विशेषत: रुग्णांच्या वागण्यातील बोचणारे बदल सौम्य होतात आणि काळजीवाहक आणि कुटुंबियांच्या ताणाच्या पातळीवर नियंत्रण ठेवता येते. आजारी, वयस्कर, अपंग आणि ज्यांना स्वतःचे रोजचे व्यवहार करता येत नाहीत अशा व्यक्तींकडे लक्ष ठेवणे, त्यांची जबाबदारी घेणे ह्याला “काळजी घेणे” (caregiving) असे संबोधले जाते. आणि अशी काळजी वाहणार्‍या व्यक्तीला “काळजीवाहक” (caregiver) म्हटले जाते.
श्रीमती स्वप्ना किशोर ह्यांनी अनेक वर्षे आपल्या आईवडिलांची काळजी घेतली. त्यांच्या आईला अल्झायमर्स झाला होता. त्यांची काळजी घेण्याच्या अनुभवाबाबत त्या म्हणतात, “काळजी घेणे ही एक स्वतंत्र भुमिका आहे. माणूस आपल्या जीवनात अनेक भुमिका निभावत असतो जसे आई किंवा वडील म्हणून, ऑफिसमध्ये किंवा घरातील जबाबदारी सांभाळणारी कर्तबगार व्यक्ती म्हणून. आजारी व्यक्तीची काळजी घेणे ही अशीच एक मोठी जबाबदारी आहे. त्या जबाबदारीचा आपल्या जीवनावर मोठा परिणाम होतो. घरातील आजारपणाचा हा काळ आत्ता निघुन जाईल, थोड्याच दिवसात घर पूर्वी प्रमाणे सुरळीत होईल अशी आशा मनात बाळगणे ह्या आजारपणात शक्य नसते. इतर जबाबदार्‍य़ांप्रमाणे ही जबाबदारी आपल्याला रोज पार पाडायची आहे हे समजून हालचाल करावी लागते. तसेच ही जबाबदारी पार पाडण्यासाठी वेळ, शक्ती, पैसा ह्या सर्वांची आवश्यकता असते. ह्या जबाबदारीचा परिणाम कुटुंबावर, सामाजिक जीवनावर, छंदांवर, झोपेवर म्हणजेच जीवनाच्या सगळ्याच अंगांवर होतो. त्यामुळे इतर जबाबदार्‍यांप्रमाणे ह्या जबाबदारीचे नियोजन करणे अत्यंत आवश्यक ठरते”.
काळजी घेण्याचे कौशल्य
रुग्णांची काळजी घेण्यामध्ये त्यांची दैनंदिन कामे करायला मदत करणे, त्यांचे स्वावलंबन जपणे तसेच त्यांची चिडचिड, कटकट होईल तेव्हा त्यांना योग्य पद्धतीने समजावणे, त्यांचे मन दुसरीकडे वळवणे, त्यांच्याशी कसे बोलल्यावर ते शांत होतील ह्याचे कौशल्य आत्मसात करणे, त्यांचे मन त्यांना आवडणार्‍या उद्योगात रमवणे अशा अनेक बाबींचा अंतर्भाव असतो. ज्यावेळी वागण्यातील बदल गंभीर वळण घेतात आणि घरातून अचानक बाहेर जाणे, आक्रस्ताळेपणा करणे, जिव्हारी लागेल असे बोलणे – अशा तर्‍हेचे अनुभव येऊ लागतात तेव्हा रुग्णाला कसे संभाळायचे ह्याचे तंत्र जमावे लागते. त्याबरोबर बदललेल्या परिस्थितीचा शारिरीक आणि मानसिक भार पेलण्यासाठी मनाचा समतोल साधावा लागतो. आणि तरीही कुटुंबाचे रोजचे व्यवहार सुरळीत पणाने पार पाडावे लागतात. रुग्णाचे प्रश्न त्याच्या आजाराच्या स्थितीनुसार बदलत असतात. त्यामुळे काळजीवाहकालाही त्या –त्या प्रश्नाला कसे तोंड द्यावे हे वेळोवेळी समजून घ्यावे लागते.
डिमेंशियाचा रुग्ण आजाराच्या विविध अवस्थांमधुन जात असतो. प्रत्येक अवस्थेमधील प्रश्नांचे स्वरुप बदलते असते. कित्येकदा थोड्या कालावधीत विविध प्रश्नांना सामोरे जाण्याचा अनुभवही कुटुंबियांना येतो. हे सर्व जमणे ह्यालाच काळजी घेण्याचे कौशल्य म्हणता येईल. सर्वसाधारण ज्य़ेष्ठ माणसाची काळजी घेणे आणि विस्मृती झालेल्या व्यक्तीची काळजी घेणे ह्यात जमीन अस्मानाचा फरक आहे.
ह्या आजाराचे स्वरुप बघता डिमेंशिया झालेल्या व्यक्तीची काळजी घेतांना औषधांबरोबर इतर प्रयत्नांची जोड द्यावी लागते. हा आजार बरा करणारी किंवा तो रोखणारी औषधे सध्या उपलब्ध नसल्याने (सध्या उपलब्ध असलेली औषधे आजाराच्या सुरुवातीच्या काळात जास्त उपयुक्त ठरतात तसेच आजाराचा वेगही त्यामुळे कमी करता येतो) काळजी घेण्याच्या पद्धतीवर किंवा तंत्रावर भर देणे हा उपचारपद्धतीचा आमूलाग्र भाग ठरतो. “We are getting better at providing care than cure” असे ह्या आजाराबाबतीत सध्या म्हटले जाते.
डिमेंशियाचे निदान झाल्यावर ते स्वीकारणे रुग्णाबरोबर कुटुंबियांना कठीण जाते. परंतु निदान बदलणे आपल्या हातात नसते. आपल्या हातात असते अशा व्यक्तीची चोख काळजी घेणे. आत्तापर्यंत ह्याबाबतही फारसे मार्गदर्शन उपलब्ध नव्हते परंतु आता इतरांच्या अनुभवातून काय केले असता रुग्ण सुखदायी, आनंददायी आयुष्य जगू शकेल हे समजू लागले आहे. रुग्णाबरोबरच प्रमुख काळजीवाहकाची तब्येत ठीक राहिल ह्याची खबरदारी सुरुवातीपासूनच घ्यावी लागते. औषधांबरोबर अशा व्यक्तीची काळजी घेण्यासाठी काय करायला हवे ह्याचा आपण येथे विचार करणार आहोत.
आजाराची माहिती काढा
हा आजार इतर आजारांसारखा नाही. ज्यांच्या घरी असा रुग़्ण आहे त्यांना ह्याबद्दल अधिक सांगण्याची गरज नाही. म्हणूनच ह्या आजाराच्या स्वरुपाबद्दल माहिती काढा. मेमरी क्लिनिकने पुढाकार घेऊन आवश्यक ती माहिती संकलित केली आहे. इंटरनेटवरही भरपूर माहिती उपलब्ध आहे. ह्याशिवाय इतरांच्या अनुभवातून आजाराची नुसती माहितीच न मिळता प्रश्नाला सामोरे कसे जावे ह्याचे व्यावहारिक ज्ञान मिळू शकते. सपोर्ट ग्रुप ह्या वाटचालीत मोलाची मदत करतो.
मेमरी क्लिनिकने रुग्ण-कुटुंबियांसाठी अनेक उपक्रम चालू केले आहेत. खरे तर जितके जास्त रुग्ण – कुटुंबिय अशा उपक्रमात सहभागी होतील त्यावर अशा उपक्रमांचे यश अवलंबून असते. ह्या उपक्रमांमुळे मुख्यत्वे काळजी घेण्याचे तंत्र लक्षात येत जाते ज्यामुळे रुग़्णाच्या वागण्याबद्दलच्या प्रश्नांना कसे तोंड द्यावे हे समजून येते ह्याशिवाय काळजीवाह्काला आपली तब्येत कशी जपावी हे समजते.
स्वावलंबन राखा
आपल्या कुटुंबातील एखाद्या व्यक्तीला काही काम करणे अवघड जात आहे असे दिसले की आपण प्रेमापोटी पुढे ऊन ते काम करुन टाकतो. परंतु ह्या ठिकाणी रुग्णाच्या मेंदूची क्षमता टिकवून ठेवण्यासाठी आपल्याला प्रयत्न करायचा असतो. त्यामुळे जितकी मदत लागेल तेव्हढीच मदत करा. उदा. जेव्हां दात घासण्यासाठी टूथपेस्टचे झाकण उघडायला जमत नाही असे दिसेल तेव्हां फक्त झाकण उघडून द्या. जेव्हा टूथपेस्ट ब्रशवर घ्यायला जमणार नाही तेव्हांच पेस्ट काढून द्या. अशा व्यक्तीची काळजी घेतांना तिच्या स्मरणशक्तीला मदत होईल, मेंदूला चालना मिळेल ह्यासाठी काही गोष्टी कराव्या लागतात. व्यक्तीच्या क्षमतांनुसार आवश्यक तेव्हढीच मदत देऊन तिचे स्वावलंबन शक्यतोपर्यंत टिकवण्याचा प्रयत्न करावा लागतो.
हे सर्व करतांना व्यक्तीच्या सुरक्षेकडे लक्ष ठेवावे लागते. आणि मुख्य म्हणजे व्यक्तीबद्दलचे प्रेम कमी होणार नाही, तिला आदर दिला जाईल असे वातावरण घरात असावे लागते.
रोजचे रुटीन संभाळा
डिमेंशियाच्या रुग्णाची काळजी घेतांना त्या व्यक्तीचे रोजचे रुटीन संभाळण्यासाठी कटाक्षाने प्रयत्न करावा लागतो. त्यामुळे ठराविक वेळेला ठराविक गोष्टी करण्याची रुग्णाला सवय लागते आणि एखादी गोष्ट करण्याबद्दलच्या कटकटी कमी होतात.
रुटीनमुळे काळजीवाहक आणि रुग्णामधला रोजच्या बाबींबाबतचा अनावश्यक ताण कमी करता येतो. व्यायामाला मह्त्व द्या. कुठल्याही आजारात व्यायामाचे अनन्यसाधारण महत्व दिसून येत आहे. डिमेंशियाच्या आजारात सुद्धा व्यायामामुळे आजाराची गती कमी करता येते असे अभ्यास दर्शवितात. त्यामुळे व्यायाम नियमितपणे करणे अगत्याचे आहे. व्यायाम केल्यामुळे अपचनाचा त्रासही कमी होतो.
खाणे, पिणे जपा
डिमेंशियाचा रुग्ण आपण किती द्रव पदार्थ घेतले किंवा आपण पुरेसे जेवत आहोत किंवा नाही हे सांगू शकण्याची त्री नसल्यामुळे अशा व्यक्तीच्या खाण्यापिण्याकडे लक्ष ठेवावे लागते तसेच मौखिक आरोग्याकडे लक्ष द्यावे लागते. डिमेंशिया रुग्णांच्या बाबतीत पाणी पुरेसे न पिणे हा एक नेहेमी आढळून येणारा प्रश्न आहे. त्यामुळे अशा रुग्णांमध्ये युरीनरी ट्रॅक इन्फेक्शन होण्याची शक्यता दिसून येते. पुरेसे द्रव पदार्थ तसेच भाज्या, फळे, कडधान्ये इत्यादींचा समावेश असलेला समतोल आहार ठेवल्यामुळे काही संभाव्य आरोग्यप्रश्न आपण टाळू शकतो. इन्फेक्शन, वेदना, डीहायड्रेशन आणि कुपोषण ह्या चार गोष्टींसाठी डिमेंशियाच्या रुग्णांना हॉस्पिटलमध्ये ठेवण्याचे प्रमाण अधिक आहे असे परदेशातील आकडेवारी सांगते. ह्याशिवाय पडणे हा सर्वसाधारण सर्वच ज्येष्ठांमधला प्रश्न आहे. वस्तूंमधील अंतर, खोली समजण्यातील, तोल न सावरता येण्यातील अडचणींमुळे डिमेंशियाच्या रुग्णाकडे पडू नये म्हणून विशेष लक्ष ठेवायला लागते.
वेदना वेळीच समजून घ्या
डिमेंशियाचा रुग़्ण आपल्याला काही दुखते खुपते आहे असे कदाचित सांगू शकणार नाही. त्यामुळे त्याच्या देहबोलीतून वेदना समजून घ्याव्या लागतात. चेहेर्‍यावरील हावभाव, गुडघ्यावर हात धरुन चालणे, उठतांना सावकाश हात धरुन उठणे इत्यादी हालचालींमधुन आपण दुःखाचा अदमास घेऊ शकतो, त्यावर वेळीच उपाययोजना करु शकतो.
संवाद कला
रुग़्णाशी कसे बोलावे, त्याला कसे समजून द्यावे/घ्यावे हे प्रश्न आजाराच्या अगदी सुरुवातीच्या काळातच काळजीवाहकाला पडू लागतात. काळजी वाह्ण्याची कला शिकण्याची सुरुवात संवाद कसा साधावा? ह्यापासूनच करावी लागते. खालील मुद्दे त्यासाठी उपयोगी पडतील. ज्यावेळी ऐकलेले शब्द गोंधळात टाकतात तेव्हा रुग्णाचे लक्ष हावभाव, हातवारे, आवाजाची चढ उतार ह्याकडे जाते. काळजीवाहक बोलतांना ह्या सर्वांतून आनंदाचा संदेश देत असेल, कटकट, चिडचिड दर्शवित नसेल तर रुग्ण शांत होण्यास मदत होते. त्याचप्रमाणे काळजीवाहकाने सुद्धा रुग्णाच्या देहबोलीतून तो काय सांगायचा प्रयत्न करतो आहे हे समजून घेण्याचा प्रयत्न करायला हवा.
शब्दांपेक्षाही भावना महत्वाच्या आहेत हे काळजीवाहकाच्या जितके लवकर लक्षात येईल तितके चांगले असते. त्यांच्या देहबोलीमधुन रुग्णाचे एखाद्या गोष्टीसाठी कधी सहकार्य मिळू शकेल आणि केव्हा नाही ह्याचाही अंदाज यायला लागतो.तुम्ही जे बोलाल ते सोप्या भाषेत, छोट्या वाक्यात बोला. बोलणे शांत आवाजात होऊ द्या.
ज़े बोलायचे ते डोळ्याला डोळे भिडवून बोला. बोलतांना टी.व्ही. चा किंवा इतर आवाज बंद करा. लांबलचक वाक्ये, एखाद्या प्रसंगाचे स्पष्टीकरण, बौद्धिक घेणे टाळा. बोलतांना रुग्णाचे लक्ष तुमच्याकडेच आहे ह्याची खात्री करुन घ्या. ते तुमच्याकडे बघत आहेत आणि त्यांचे लक्ष तुमच्याकडे आहे हे बघणे महत्वाचे आहे. त्यांच्या पाठीमागून त्यांच्या समोर येऊ नका तर त्यांच्या समोरुन त्यांना दिसेल असे त्यांच्या पुढ्यात या.
निर्णय घेणे डिमेंशियाच्या रुग़्णांना अवघड पडते. त्यामुळे तुम्ही खाणार का? असे न विचारता तुम्ही उपमा खाणार की डोसा खाणार अशा रीतीने प्रश्न विचारा. त्यांचे मत विचारल्यामुळे त्यांना बरे वाटते आणि निर्णय घेणेही सोपे जाते. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट म्हणजे कुठल्याही परिस्थितीत त्यांच्याशी वाद घालणे टाळा. वादामुळे परिस्थिती चिघळते. तुम्हाला राग आला असेल तर उठून दुसर्‍या खोलीत जा. राग शांत झाल्यावरच बोला. तुम्हाला सहकार्य केले, सांगीतल्याप्रमाणे केले तर त्याबद्दल तुमच्या भावना रुग़्णाला सांगा.
ज्यावेळी रुग्णाशी संवाद कमी होत जातो तेव्हा जुन्या आठवणींबद्दल बोलण्यामुळे संवाद वाढवता येतो कारण त्याबद्दल सांगण्यासारखे रुग्णाजवळ बरेच काही असू शकते. कधी कधी रुग्ण खर्‍या आठवणींऐवजी दुसरे काहीतरी सांगत आहे, मनातील कल्पना मांडत आहेत असे तुम्हाला दिसेल पण त्यांच्या चुका दाखवू नका, त्यातून काय साध्य होणार! तसेच कधी कधी तुम्ही सुद्धा त्यांना पटवण्यासाठी काहीतरी आमिष दाखवू शकता जसे आपण आइस्क्रीम खायला जात आहोत फक्त त्या आधी डॉक्टरांकडे थोडा वेळ थांबणार आहोत इत्यादी. अशा बोलण्याचा फायदा होतो असे तुम्हाला दिसेल.
पुन्हा, पुन्हा तिच उत्तरे देण्याच्या चक्रातून थांबण्यासाठी रुग्णाचे मन दुसरीकडे वळवा.तुम्ही रुग्णाला काहीतरी सांगण्याचा प्रयत्न करत आहात आणि तुमच्याकडे लक्ष दिले जात नाही आहे असे लक्षात आले तर तुम्हीच ती गोष्ट करायला सुरुवात करा. उदा, पाणी प्या म्हणून सांगीतल्यावर पाणी प्याले जात नाही असे लक्षात आले तर बोलता बोलता तुम्ही पाणी प्यायला सुरुवात करा आणि थोड्या वेळात रुग्णाच्या हातात पाणी द्या. पाणी पिणे आपोआप होऊन जाईल. काय ओळखले का? अशा सारखे प्रश्न विचारुन रुग्णाच्या स्मरणशक्तीची परीक्षा कधीही घेऊ नका. त्याऐवजी “काका, मी मीना, तुमची भाची, तुम्हाला भेटायला आले आहे”, असे म्हणून त्यांच्या शेजारी बसा. त्यांचा हात हातात घेऊन त्यांच्याशी काही वाक्ये सावकाश बोला.
डिमेंशिया झालेल्या रुग्णाची काळजी घेण्यासाठी काही आवश्यक पायर्‍या
- आजाराची माहिती काढा.
- शहरामध्ये डिमेंशियाचे रुग्ण आणि कुटुंबिय ह्यांसाठी काय सेवा उपलब्ध आहेत ह्याची माहिती काढा आणि त्यात भाग घ्या.
- काळजीवाहकाची (तसेच कुटुंबियांची) भुमिका समजावून घ्या.
- काळजी घेण्याचे नियोजन करा.
- रुग्णाचे स्वावलंबन जपा.
- संवाद साधण्याचे तंत्र शिका.
- रुग्णाला आदराने वागवा.
- रोजचे व्यवहार रुटीन प्रमाणे होऊ द्या.
- आजारी व्यक्तीला उद्योगात ठेवा.
- घरामध्ये योग्य ते बदल करुन घर सुरक्षित करा.
- काळजीवाहकांचा ताण मर्यादेत राहण्यासाठी सुरुवातीपासून पावले उचला.
- रुग्णाला आदराने वागवा
एखादा माणूस डोक्याने कमी असला तर त्याच्याकडे लक्ष न देणे, त्याला कमी लेखणे त्याचा नकळत अपमान करणे अशा चुका सामाजिक जीवनात घडतांना आपण अनुभवल्या असतील. ज्या माणसाने पूर्वायुष्यात उत्तुंग कामगिरी केली आहे त्याच्या मेंदूची क्षमता कमी होतांना दिसणे हा हृदय पिळवटणारा अनुभव असू शकतो. म्हणूनच डिमेंशिया झालेल्या व्यक्तीला आदराने वागवणे, त्याचा सन्मान ठेवणे हा अशा रुग़्णाशी वागण्याचा मानदंड मानला जातो.
टॉम किटवूड ह्या समाजशास्त्रज्ञाने नव्वदाच्या दशकात डिमेंशिया रुग्णाकडे एक जितीजागती, भावभावना असलेली व्यक्ती म्हणून पहाण्याचा एक नवा दृष्टिकोन दिला आणि त्यानंतर अशा रुग्णांची सेवा करण्याचे परिमाणच बदलून गेले.
डिमेंशियाचा रुग्ण एक व्यक्ती आहे नुसता हाडांचा सांगाडा नव्हे हे आपल्या सदैव स्मरणात रहायला हवे. म्हणूनच अशा व्यक्तीशी बोलतांना लहान मुलाशी बोलता आहात असे समजून बोलू नका. ती व्यक्ती असून नसून सारखीच असा विचार मनात आणू नका किंवा तिची अवहेलना करु नका. चेहेर्‍यावरचे हावभाव ओळखणे, स्पर्शातून, वागण्या-बोलण्यातून प्रेम, किंवा इतर भावना ह्या व्यक्तीला शेवटपर्यंत जाणवू शकतात.
काळजीवाहक महत्वाचा
डिमेंशिया झालेल्या रुग़्णाची काळजी घेणे सोपे नाही. कारण ही काळजी चोवीस तासाची आहे, अनेक वर्षे करावी लागणारी आहे. एव्हढेच नव्हे तर आव्हानात्मक आहे, वैफल्य आणणारी आहे. काळजीवाहकांच्या अभ्यासातून असे दिसते की, “डिमेंशिया रुग़्णांचे बहुतेक काळजीवाहक तणावपूर्ण स्थितीमध्ये जगत असतात तसेच त्यांच्या शारिरीक, मानसिक स्वास्थावर त्यामुळे परिणाम झालेला दिसतो”. म्हणूनच काळजीवाहकाची तब्येत ठीक रहाण्यासाठी रुग़्णाच्या कुटुंबियांना आणि काळजीवाहकाला स्वतःलाही विशेष प्रयत्न करायला हवेत. तसेच असे प्रयत्न सुरुवातीपासून व्हायला हवेत. त्यामध्ये काळजीवाहकाचे जेवण समतोल आहे, वेळचे वेळी घेतले जात आहे, त्याला पुरेशी झोप मिळते आहे, नियमित व्यायाम होतो आहे, विरंगुळा म्हणून घराबाहेर जाणे होते आहे, वैद्यकीय मदत वेळीच घेतली जात आहे असे सगळे बघावे लागते. डिमेंशिया रुग़्णाकडे बघायला एक व्यक्ती नाही तर सगळे कुटुंब, आप्तस्वकीय सगळ्य़ांच्याच मदतीची आवश्यकता असते. मदत पुरेशी नसेल तर वेळीच बाहेरील मदत घेणे, डे केअर सेंटर सारखे पर्याय शोधणे गरजेचे असते. त्यामुळे सगळ्यांचाच ताण कमी व्हायला मदत होते.
रुग़्णाला उद्योगात ठेवा
प्रत्येक व्यक्ती सतत काहीतरी उद्योगात असते. प्रत्येक मिनिट, प्रत्येक दिवस प्रत्येकाचे काही न काही चालू असते. त्यात स्वैपाक करणे, चालायला जाणे, गाणी ऐकणे, वाचणे, टी.व्ही. बघणे अशा अनेकविध गोष्टींचा समावेश असतो. त्याशिवाय आपल्याला चैन पडत नाही इतका माणूस आपापल्या व्यवहारात गुंतलेला असतो. त्यामुळे आपला केवळ वेळ जातो असे नव्हे तर आपल्या आयुष्य़ाला एक दिशा मिळते, ध्येय मिळते, स्वतःची अशी, एक ओळख मिळते. जर आपल्या रोजच्या कामांक़डे पाहिले तर त्यात चार प्रकारच्या कामांचा समावेश असतो असे दिसते –
आपली दैनंदिन/वैयक्तीक कामे, घर संभाळण्याची/व्यवसायानिमित्त असलेली जबाबदारी, मानसिक शांततेसाठी केलेल्या गोष्टी आणि झोप/विश्रांती. माणसाचे जीवन आनंददायी होण्यासाठी ह्या चारही बाबींचा मेळ घालणे गरजेचे असते.
जेव्हा रोजची कामे हातातून निसटून जातात, कामे करण्या योग्य आपण राहिलेलो नाही, आपला काही उपयोग नाही असे संदेश शरीरांतर्गत होणारे बदल आणि बाहेरील परिस्थिती एखाद्या व्यक्तीला सतत देत रहाते तेव्हा त्या व्यक्तीच्या मानसिक स्थितीची आपण कल्पना करु शकतो. नेमके हेच डिमेंशियाच्या रुग्णाबाबतीत घडत असते. म्हणूनच डिमेंशियाच्या रुग़्णांना देखील विविध कामांमध्ये गुंतवून तुम्ही निरुपयोगी नाही, तुमची आम्हाला गरज आहे हे त्यांच्या मनावर ठसवावे लागते. त्यांना जमेल त्या, रुचेल त्या, आनंद वाटेल अशा कामांमध्ये गुंतवून त्यांचा आत्मविश्वास टिकून राहिल असा प्रयत्न केल्याचा फायदा होतांना दिसतो.
मेंदूचा आजार असणार्‍या व्यक्तीलाही आत्मसन्मानाची भावना असते ह्याचा अनुभव काळजीवाहकांना येतच असतो.
घरातील बदल
- सामानाची अडगळ नसेल, चालण्याच्या मार्गात अडथळे नसतील, पडण्याची भीती नसेल, वस्तू सापडण्याची व्यवस्था असेल,
- सुरक्षिततेची काळजी असेल, पुरेसा उजेड असेल, अवती भवती असलेल्या आपल्या आवडीच्या, माहितीच्या गोष्टी मनाला आधार देत असतील,
- घरातील वातावरण शांत, सौम्य असेल — अशा घरात डिमेंशियाचा रुग्ण आरामशीरपणे, स्वावलंबनाने जगू शकतो.
- थोड्या प्रयत्नाने रुग्णाला आश्वासक आणि आनंददायी वाटेल अशी वातावरण निर्मिती करणे फार अवघड ठरु नये.
- घरात केलेल्या बदलांमुळे दोन, तीन फायदे होतात – रुग्णाचे पडणे आपण टाळू शकतो, पूरक बदलांमुळे स्वावलंबनास साह्य करतो आणि
- घरातील सोयींमुळे मेंदूस मदत करुन मनातील गोंधळ कमी करु शकतो.
डिमेंशिया रुग्णांच्या विश्वात प्रवेश करा
विस्मृतीची शिकार झालेल्या आपल्या आईची काळजी घेता घेता तिचा मुलगा बॉब डिमार्को हा अशा व्यक्तींची काळजी घेण्याचे शास्त्र शिकत गेला आणि आपण जे शिकलो, जे अनुभव घेतले त्याचा इतरांना फायदा व्हावा म्हणून इंटरनेट वरुन इतरांशी संवाद साधत गेला. त्यातील महत्वाचे सूत्र म्हणजे “त्यांच्या प्रमाणे विचार करायला शिका”. अशा रुग़्णांची काळजी घेतांना ही व्यक्ती असे का वागते? माझा अंत का बघते? असे विचार मनात आल्याशिवाय रहात नाहीत अशा वेळी शांत डोक्याने त्यांच्या विचार करण्याची पद्धत कशी असू शकेल?, त्यांच्या मनात काय चालले असेल? अशा रीतीने प्रसंगांकडे बघितल्यास त्यामधील तार्किकता पटून वागण्याचे कारण समजून घेता येते. असा विचार करण्याची एकदा सवय लागली की काळजी घेण्याची जणू नसच हातात येते.
जरुर असल्यास विविध व्यावसायिकांची मदत घ्या
डिमेंशिया रुग्णांची काळजी घेतांना विविध बाबींचे भान ठेवावे लागते. अशा वेळी विविध क्षेत्रांतील व्यावसायिकांचा फायदा होतो. उदा. घरात कसे बदल करावेत हे ऑक्युपेशल थेरपिस्ट सांगू शकेल तर काळजीवाहकाला ताण असहनीय होत असेल, नैराश्य वाटत असेल तर कौन्सेलर मदत करेल, एका जागी बसून रहाणार्‍या माणसाला फिजिओथेरपिस्ट व्यायाम करायला प्रवृत्त करेल इत्यादी.
वरील चर्चेतून काळजी घेण्याच्या चौकटीत काय गोष्टी येतात ह्याची कल्पना वाचकांना आली असेल. बरेच वेळेला आम्ही काय करावे, कसे करावे असे प्रश्न रुग्ण-कुटुंबिय विचारतात, त्यांना ह्यासंदर्भात एक वेगळी दृष्टि मिळेल. वरील माहिती वाचून काही जणांना दडपल्या सारखेही होईल. परंतु योग्य मार्गावर जमेल तशी केलेली सुरुवातही आपल्याला आपल्या उद्दिष्टांपर्यंत पोचवू शकते.
अधिक माहितीसाठी संपर्क
मेमरी क्लिनिक,
न्युरॉलॉजि विभाग, दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटल
एरंडवणे, पुणे – 411004
मंगला जोगळेकर – 9011039345
मेमरी क्लिनिक डिमेंशियाचे रुग्ण आणि काळजीवाहक ह्यांच्यासाठी गेली आठ वर्षे कार्यरत आहे.