विस्मृतीच्या आजाराचे प्रमाण वाढत चालले आहे. विस्मरण मग ते गंभीर का असेना वृद्धापकाळात असणारच असे आपण समजतो. त्याबाबत फारशी जागृती अजून झाली नसल्याने घरात जशी जमेल तशी काळजी घेणे इतपतच उपचार बर्‍याच जणांच्या बाबतीत होतांना दिसत आहेत. ह्या आजाराचा रुग्णांच्या स्वभावावर, वागण्या बोलण्यावर बराच परिणाम होतो. परंतु हे आजारामुळे घडत आहे हे माहित नसल्याने हा माणूस भ्रमिष्ठ झाला आहे किंवा म्हातारपणामुळे विक्षिप्त वागत आहेत असे त्याच्याबाबत म्हटले जाते. साहजिकच अशा “विक्षिप्त” माणसामुळे बराच त्रास कुटुंबियांना सोसावा लागतो.
जसा आजार बळावत जातो तसे आजारी व्यक्तिचे परावलंबित्व वाढत जाते. त्यांचे वागणे का बदलते? त्यांचे प्रश्न काय असतात? हे आपल्याला ठाऊक नसल्यामुळे काळजी घेण्याचा ताण वाढत, वाढत जातो.खरे तर भारतातील पारंपारिक एकत्र कुटुंब पद्धतीमुळे लहान मुले आणि वयस्कर माणसे ह्यांच्याकडे लक्ष देणे किंवा आजारपणात त्यांची काळजी घेणे हे आपोआपच होत असे. सर्व व्यक्तिंकडे प्रेमाने लक्ष देणे, जरुर तेव्हां त्यांची सेवा करणे हे आपले संस्कार होते. परंतु कुटुंबपद्धतीतील बदल आणि वाढते आयुर्मान तसेच आजारांचे बदलते स्वरुप ह्यामुळे वयोवृद्धांची काळजी घेणे ही अनेकांच्या बाबतीत एक समस्या म्हणून उभी राहिलेली दिसते. वृद्धाश्रम हा पर्याय सर्वच जणांना स्वीकारणीय नसतो आणि तो तसा नसावा ही. विस्मृतीचे आजार होणार्‍यांची काळजी घेणे ही तर फार मोठी जबाबदारी असते. ती जबाबदारी पार पाडायची तर त्यांची काळजी योग्य प्रकारे घेण्याबद्दल काही गोष्टी शिकण्याची, माहिती काढण्याची, काळजी घेण्याचे कौशल्य शिकण्याची आवश्यकता असते. डिमेंशियाच्या रुग्णांची काळजी कशी घ्यावी ह्याबद्दल परदेशात स्वतंत्र सेमिनार्स घेतले जातात. त्यामधील काही बाबींचा उल्लेख ह्याठिकाणी करण्याचा प्रयत्न केला आहे.
डिमेंशिया म्हणजे विस्मृतीचे आजार
मेंदूतील अंतर्गत बदलांच्या परिणामामुळे स्मृतीवर परिणाम होतो. मेंदू हा अत्यंत गुंतागुंतीचे काम करणारा आपल्या शरीराचा एक महत्वाचा अवयव आहे. मेंदूमध्ये अब्जावधी पेशी असतात त्यांना न्युरॉन्स म्हणतात. न्युरॉन्सच्या एकमेकांतील संवादामुळे मेंदू आपल्याला नेमुन दिलेली कामे विनासायास करत असतो. मेंदूमधील विविध भाग वेगवेगळ्या स्वरुपाची कामे करत असतात. मेंदूला झालेल्या आजारामुळे मेंदूतील भागांवर परिणाम होत जातो. त्यामुळे त्या, त्या भागाला आपले काम करणे शक्य होत नाही. जसा आजार वाढत जातो तसा अधिकाधिक भाग निकामी होत जातो.
डिमेंशिया झालेल्या रुग्णाची काळजी घेणे हे विशेष करुन अवघड असते कारण रुग्णाच्या बौद्धिक कुवतीवर आजारामुळे परिणाम होतो. ज्यामुळे रुग्णाचे दुसर्‍यावरचे अवलंबित्व वाढत जाते. काळजी घेणार्‍या व्यक्तिची जबाबदारी त्यामुळे दिवसेंदिवस वाढत जाते. डिमेंशियाच्या रुग्णाची काळजी घेणे आणि वृद्धापकाळातील दुसर्‍या कुठल्याही दुखण्याने आजारी असलेल्या व्यक्तिची काळजी घेणे ह्यात प्रचंड फरक आहे. डिमेंशियाचा आजार फार वर्षे रेंगाळणारा असल्याने काळजी घेण्याची जबाबदारीही अनेक वर्षे घ्यावी लागते. आपल्या जीवनात आपण ज्या अनेक जबाबदार्‍या पेलत असतो त्यामध्ये घरातील वडीलधार्‍या व्यक्तिची काळजी घेण्याची आणखीन एक जबाबदारी आपल्यावर पडते.
ह्या सर्व कारणांमुळे काळजीवाहकाला काळजी घेण्याचे तंत्र शिकावे लागते. आपल्यावर पडणार्‍या ताणाखाली आपण दबून जाणार नाही ह्याची खबरदारी घ्यावी लागते. त्यासाठी किती वेळ द्यावा लागेल, किती शक्ति खर्च होईल, आर्थिक ताण किती पडेल ह्याचे वास्तववादी चित्र आपल्यासमोर असणे महत्वाचे असते. डिमेंशियाच्या रुग्णाकडे बघण्यासाठी आपल्या जीवनात फार मोठ्या बदलांना सामोरे जायची मानसिक तयारी करावी लागते.
उपचारांची माहिती
काळजी घेण्याची सुरुवात आजाराची तसेच त्यावर उपलब्ध असलेल्या औषधांची समग्र माहिती करुन घेण्याने होते. औषधांचा फायदा बरेच वेळा सुरुवातीच्या काळात जास्त होतो. औषधांचे दुष्परिणाम होत असतील तर ते कोणते? औषधांचा फायदा झाल्यास काय फरक दिसू शकेल? औषधांचा चांगला फायदा होण्याकरता काय करायला हवे? जर काही तातडीची परिस्थिती येऊन उभी राहिली तर अशा वेळेला काय करायचे हे सर्व जाणून घ्यावे लागते.
डिमेंशियाचा रुग्णावरील परिणाम
डिमेंशिया मुळे रुग्णावर कसकसा परिणाम होत जाणार आहे हे समजून घेण्यामुळे रुग़्णाचे प्रश्न समजून घ्यायला मदत होते. आजारामुळे रुग्ण आणि त्याचे आपल्या अवतीभवतीच्या वातावरणाशी नाते ह्यात आमुलाग्र बदल होण्याची शक्यता असते. घर तेच असते, माणसेही तीच असतात, आजारी व्यक्तिही आपलीच असते मग ती एवढी का बदलते हे समजून घेतले नाही तर रुग्ण खूप हट्टी, आडमुठा, चिडका झाला आहे. अजिबात समजून घेऊन वागत नाही. आक्रमक झाला आहे किंवा घरातील कशाशीच संबंध नाही एका कोपर्‍यात बसले की झाले अशी काहीशी समजूत होते. रुग्णाच्या असहनीय वागण्यामुळे काळजीवाहक आणि त्यामुळे कुटुंबातील इतर सदस्य तणावग्रस्त होतात. ताणाला कसे तोंड द्यायचे ह्याची कल्पना नसल्याने घरातील वातावरण ढवळून निघते.
प्रमुख काळजीवाहकाचा भावनिक ताण आणि त्याच्या वागण्यातील बदल (ते कशामुळे झाले आहेत ते उमगत नसले तरी) रुग्णाला जाणवतात. रुग्णाच्या आणि काळजीवाहकाच्या रोजच्या जीवनावर त्याची पडछाया पडते आणि रुग्णाच्या वागण्यातून ही खळबळ व्यक्त होते. हे चक्र असेच चालू रहाते. काळजीवाहकाने आणि कुटुंबातील इतर महत्वाच्या सदस्यांनी आजारा मुळे व्यक्ति कशी बदलू शकते आणि अशा वेळी आपण कसे वागावे हे तंत्र शिकून घेणे म्हणून महत्वाचे ठरते.
काळजी घेण्याचे नियोजन
सुरुवातीच्या काळात काळजी घेण्यासाठी काय, काय करावे लागते आणि भविष्यकाळात डिमेंशियाची लक्षणे वाढत चालल्यावर ही स्थिती कशी बदलणार आहे ह्याची यथार्थ माहिती असणेही महत्वाचे असते. त्यामुळे स्वतःची काळजी घेऊन ह्या जबाबदारीला कसे तोंड द्यायचे ह्याबाबतीत निर्णय घेता येतो. पुढच्या स्थितीमध्ये रुग़्णाची काळजी घेण्यासाठी वेळ आणि आपली तब्येत टिकवून ठेवण्यासाठी प्रयत्न करावा लागतो.
काळजी घेण्याचे नियोजन करतांना आपल्या वरच्या इतर जबाबदार्‍यांसाठी किती वेळ द्यावा ह्याचा विचार करावा लागतो. बॅंकेत जाणे, सामान आणणे, घरातील इतर कामे करण्यासाठी सुद्धा वेळापत्रक आखावे लागते.
डिमेंशियाच्या रुग्णांना घरात एकटे ठेवावे का? हा काही जणांच्या बाबतीत चर्चेचा विषय होऊ शकतो. घरातील सून, मुलगा नोकरी करणारे असतील आणि घरात दुसरे कोणी नसेल तर घरात एकटे ठेवून जाण्याला पर्याय काय? हा मुद्दा डावलून चालणारा नाही. घरात दिवसभराची नर्स ठेवणे महाखर्चिक असते. अशा वेळेला काय करावे हा मोठा प्रश्न होऊ शकतो. परंतु जर अशा रुग्णाला बारीक बारीक गोष्टी करणे देखील जमत नसेल, एखादे वेळी काही घडले तर चटकन निर्णय घ्यायची क्षमता नसेल, आपल्या स्वतःची काळजी घ्यायलाही जमत नसेल तर ह्याबाबत चर्चा तरी काय करणार! ते स्वतः आणि त्यांच्या ताब्यात असलेले घर ह्या दोन्ही बाबी असुरक्षित ठेवणे हे कुठल्याही परिस्थितीत परवडणारे नसते.
ह्याचा अर्थ घरामध्ये सतत कोणीतरी असणे जरुरीचे ठरते. मग त्यासाठी काही तासांकरता कोणाला तरी ठेवणे, नाहीतर आपल्या नोकरीत बदल करणे, क़ाही तास घरातून काम करणे, नोकरी निमित्ताने होणारा प्रवास/बाहेरगावी जाणे कमी करणे, कामाची वेळ बदलून घेणे, निवृत्ती जवळ आली असेल तर थोडे आधी निवृत्त होण्याचा पर्याय स्वीकारणे असे काही निर्णय घ्यावे लागतात.
आधार यंत्रणा
आपल्या पाठीमागे उभ्या रहाणार्‍या आधार यंत्रणेचेसुद्धा नियोजन करावे लागते. त्यासाठी काय गोष्टी घडू शकतील ह्याचा विचार करुन त्याची उत्तरे तयार ठेवावी लागतात. उदा. समजा रुग्णाला घरातून कोणाला न सांगता बाहेर जाण्याची सवय आहे आणि एखादे वेळी चार, पाच तासांनंतरही त्याचा थांगपत्ता लागत नसेल तर अशा वेळी काय करायचे? ह्याची योजना तयार हवी. किंवा समजा एखाद दिवशी त्यांच्याकडे बघायला ठेवलेली नर्स आली नाही, तुमच्या ऑफिसची वेळ झालेली आहे, तुम्हाला मह्त्वाचे काम असल्याने रजा घेणे शक्य नाही अशा वेळेला कोणाला बोलावता येईल अशा लोकांची यादी तयार हवी. अर्थातच त्याआधी त्यांच्याकडे वेळ पडली तर ते येऊन काही तास बसतील का? ह्याची विचारणा करायला हवी. असा नवखा माणूस आल्यावर रुग्णाला केव्हां कुठली औषधे द्यायची?, बाथरुमला कधी न्यायचे?, खायला कधी द्यायचे? ही सर्व माहिती डायरी मध्ये तयार हवी. कुटुंबियांचे, नातेवाईकांचे, मित्रमंडळींच्या नंबरांबरोबर डॉक्टर, ऍम्ब्युलन्स इत्यादी सुविधांचेही नंबर असलेली यादी फोन जवळ ठेवायला हवी वगैरे, वगैरे
काळजी घेणे ही संपूर्ण कुटुंबाची जबाबदारी
रुग्णाची काळजी घेण्याची जबाबदारी मोठी असल्यामुळे त्यामध्ये संपूर्ण कुटुंबाचा सहभाग असेल तर ते काम वाटले जाऊन एका व्यक्तिवर त्याचा भार पडत नाही. खरे तर काळजीचे नियोजन संपूर्ण कुटुंबाने एकत्र बसून एकमेकांच्या सहकाराने, एकमेकांच्या अडचणी समजून घेऊन करायला हवे. त्यामध्ये कोण कुठल्या दिवशी, किती तास येऊ शकेल ह्याचे वेळापत्रक केल्यास ह्या कामाचे वाटप करणे शक्य होते. ह्यामध्ये घरातील तरुण मुले, भावंडे, जवळचे इतर नातेवाईक, जवळचे मित्र अशा सर्व नावांचा विचार व्हायला हरकत नाही. महिन्यातून चार तास देखील कोणी येऊन बसले तरी ती फार मोठी मदत होऊ शकते.
महिन्यातून एखाद्या दिवशी सर्व कुटुंबियांनी भेटून ह्याविषयी मोकळेपणाने चर्चा केल्यास काळजी घेण्याच्या कामाचा अर्धा अधिक ताण कमी होतो. हे काम करतांना आपण हे सर्व आपल्या जीवलगासाठी करतो आहोत हा विचार आपल्या मनात हवा. अशा रीतीने खुल्या दिलाने चर्चा करुन जबाबदारी सगळे मिळून प्रेमाने उचलतात तेव्हा तरुण पिढीसमोर अडचणीच्या प्रसंगाला एकदिलाने सामोरे कसे जावे ह्याचा आदर्श ठेवला जातो. अशा मिटींगमध्ये आर्थिक बाबींचाही विचार होणे आवश्यक असते. कुटुंबातील एखादी व्यक्ति वेळ देऊ शकत नसेल तर अन्य मार्गाने मदत करु शकते.
काळजी घेण्याचे कौशल्य
रुग्णाच्या वागण्यातील बदलांना कसे तोंड द्यावे? जेव्हा आजारी व्यक्तिचा भावनिक समतोल ढळतो, अस्वस्थता येते तेव्हां त्याच्याशी कसा संवाद साधावा?, त्याचप्रमाणे रोजच्या जीवनामध्ये शक्य तेवढे स्वावलंबन कसे जपावे? त्यांच्या स्मरणशक्तीची घसरण कमी वेगाने व्हावी आणि मेंदूची किमान कामे टिकून रहावीत म्हणून त्यांच्याकडून काय गोष्टी करुन घ्याव्यात? ह्या सर्व बाबी कौशल्यांमध्ये येतात. त्यासाठी आजाराबद्दल माहिती काढणे, पुस्तके वाचणे, इतरांनी अशा स्थितीत काय केले ह्याची चर्चा करुन काय करायचे ते ठरवावे लागते.
जेव्हा रुग्णाची परिस्थिती खालावत जाते त्यावेळी काळजीवाहकाच्या मनात निराशा, औदासिन्य, राग, अपराधीपण, दुःख अशा विविध भावनांचे काहूर उठते. ह्या आजाराच्या पुढे आपण काही करु शकत नाही, आपल्या जीवलगाला आजाराच्या वावटळीतून बाहेर काढू शकत नाही ह्याचा खेद, परिस्थिती पुढे शरणागत झाल्याची भावना निश्चितच उद्वेगजनक असते. काही वेळेला आजारी व्यक्तिशी असलेले आपले संबंध जिव्हाळ्याचे नसतील तर त्या माणसाचे परावलंबित्व म्हणजे आपल्या स्वातंत्र्यावर आलेली गदा वाटते. अशा वेळी रुग्ण व्यक्तिबद्दल आपल्या मनात द्वेष किंवा तिरस्काराची भावना उत्पन्न होऊ शकते. अशा भावनांच्या कल्लोळातून जाणे हे खरे तर साहजिक असते. त्या जागी असलेली प्रत्येक व्यक्ति ह्या भावनांच्या आवर्तातून सुटत नाही हे काळजीवाहकाने समजून घेणे अत्यंत आवश्यक असते. काळजीवाहकाच्या मनावरील मोठा भार नाहीसा व्हायला त्यामुळे मदत होते. जे आपण रुग्णासाठी करतो त्यातील बहुतेक गोष्टी आयुष्यात कधीही केलेल्या नसतात. ढासळलेल्या परिस्थितीत आपल्या माणसावर प्रेम कसे व्यक्त करावे हे माहिती नसते. आपल्या कर्तव्यात कसूर न होऊ देता आपले स्वतःचे भावनिक आणि शारिरीक आरोग्य जपत, सेवेत खंड न पडू देण्याचे कठोर व्रत पार पाडावे लागते. हे सर्व घडत असतांना घरातील व्यवहार सुरळीत चालू ठेवावा लागतो. घरातील तरुण मंडळींना त्यांचे आयुष्य़ जगण्याची मुभा द्यावी लागते. लहान मुलांच्या मनावर घरातील परिस्थितीचा परिणाम होणार नाही ह्याची काळजी घ्यावी लागते. हे सर्व करण्यासाठी बळ कसे मिळणार? असा प्रश्न साहजिकच मनात येतो. परंतु परिस्थिती पुढे उभी राहिल्यावर ती निभावण्याचे बळ माणसाला मिळते. ह्या सर्व गोष्टीतून माणूस म्हणून आपण खूप मोठे होत जातो.
सपोर्ट ग्रुप म्हणजे जीवनरेखा
डिमेंशियाच्या रुग्णाची काळजी घेण्याच्या काळात आपले पूर्वी असलेले सामाजिक जीवन जवळ जवळ उध्वस्त होत जाते. दमणूक, एकाकीपण, कुठे बाहेर न जाणे, डोक्यात असलेल्या एक न एकच विचारामुळे जुन्या मित्र मैत्रिणींमध्ये मिसळायलाही नको वाटते. अशा वेळी सपोर्ट ग्रुप खूप मोठा आधार देतो. आपल्याला जायला एक हक्काची जागा मिळते. नवीन मित्र मैत्रिणी मिळतात. त्यांच्याबरोबर बोलायला विषयही असतात. ते आपली सध्याची स्थिती समजून घेतात. अशा ठिकाणी जाण्यासाठी वेळ नसेल तर दोन तास बाहेरची मदत घेऊन अशा ठिकाणी जाणे इष्ट असते.
स्वतःची काळजी घ्या
काळजी घेण्याच्या ताणाखाली काळजीवाहकाच्या स्वतःच्या प्रकृतीच्या प्रश्नांकडे दुर्लक्ष होते. आत्यंतिक ताण काळजीवाहकाला ग्रासू शकतो. दुसर्‍या व्यक्तिची काळजी घ्यायची तर आपण स्वतः ठीक ठाक असणे अतिशय महत्वाचे असते. आपण उत्साही असलो, आपले मन शांत असले तरच आपण रुग्णाचे व्यवस्थित करु शकतो. त्यामुळे ताण हलका करण्यासाठी चालायला जाणे, संगीताच्या वर्गाला जाणे, एक दिवसाच्या ट्रीपला जाणे, पुस्तकं वाचणे असे जे रुचेल ते – जमेल ते करुन आपला ताण हलका करण्याचा प्रयत्न करणे आवश्यक ठरते.
प्रत्येक काळजीवाहकाचा अनुभव वैशिष्ठ्यपूर्ण असतो. प्रत्येकाची त्या अनुभवाला सामोरे जाण्याची पद्धत वेगळी असते. जिथे डिमेंशियाच्या रुग्णाची काळजी घेण्यात संपूर्ण कुटुंबाचा सहभाग असतो, जिथे रुग्णाची प्रेमाने आणि अनुकंपेने सेवा केली जाते, त्या कुटुंबातील सदस्यांना प्रेमाची स्निग्धता आणखीन जवळ आणते. एव्हढेच नाही तर त्या घरातील मुलांवर चांगले संस्कार होतात. सुरुवातीला वाटणारी काळजी घेण्याच्या आव्हानाची धार अनुभवामुळे, काळजी घेता, घेता वाढलेल्या कौशल्यांमुळे कमी होते. सगळे करुनही स्वतःसाठी वेळ द्यायला जमायला लागतो. आयुष्यातील वेगवेगळे पैलू ह्या अनुभवामुळे आपल्यापुढे उलगडत जातात. आणि मनुष्य म्हणून आपले जीवन अधिक समृद्ध करतात. आपल्या स्वतःच्या नजरेत आपली प्रतिमा उंचावत जाते.
आपल्या निकटवर्तीयाचे आपण इतक्या जीवाभावाने केले ह्याचे मानसिक समाधान खूप मोठे असते. आपल्या वागण्यातून, कृतीतून आपण पुढच्या पिढीपुढे आदर्श ठेवत असतो. प्रत्येक पिढीने आपल्या मागच्या पिढीचे करायचे हीच आपली परंपरा नव्हे काय?
– मंगला जोगळेकर